La disyuntiva entre ofrecerles a las personas cuidados que atenúen su sufrimiento cuando están aquejadas de enfermedades incurables, o darles un sutil empujón hacia la muerte mediante la regulación de la eutanasia y el suicidio asistido, se decanta en algunos países por la segunda opción. Para que eso no ocurra en el Reino Unido trabaja la organización Not Dead Yet, explica su portavoz Juliet Marlow.
En España, Podemos presentó en marzo de 2017 un proyecto de ley de eutanasia que no fraguó mayorías parlamentarias. Pero la teatral defensa de la iniciativa por parte de una de sus diputadas, que citó con voz lastimera los nombres de enfermos graves o ya fallecidos que estarían pidiendo con toda urgencia la aprobación de esa norma, revela que la idea está ahí y que en cualquier momento vuelven a la carga.
Hay que darles voz a los defensores de la vida. Precisamente en el Congreso de los Diputados sesionó en días pasados el seminario “Cuidados paliativos y sociales vs. eutanasia”, al que estuvo invitada a participar por videoconferencia la británica Juliet Marlow, miembro del equipo de comunicación de Not Dead Yet UK (“Todavía no estamos muertos – Reino Unido”, NDYUK), organización que coordina los esfuerzos de los discapacitados de su país contra los intentos de legalizar la eutanasia o el suicidio asistido, pues, de aprobarse, ellos estarían entre los más propensos a ser víctimas de los “errores” de su aplicación.
Sobre este tema, Marlow accedió a responder a unas preguntas de Aceprensa.
Servir al paciente al final de su vida
— ¿En qué momento se encuentra el debate sobre la eutanasia y el suicidio asistido en Gran Bretaña? ¿Cuál es la opinión más extendida entre la gente?
— Como Ud. sabe, la opinión pública está actualmente dividida. Mientras NDYUK, junto con grupos como Care Not Killing [“Cuidar, no matar”] y Living and Dying Well [“Vivir y morir bien”] apoyan los cuidados paliativos, el mensaje del servicio al paciente en el final de su vida no está llegando al público de un modo suficientemente fuerte.
Cada año debemos salir a defender nuestra posición contra los llamamientos a aprobar el suicidio asistido. A pesar de que el Parlamento votó decididamente contra la legalización en 2015 [ver Aceprensa, 11-09-2015], ahora mismo vemos casos de personas que acuden al sistema judicial para reclamar que se les autorice el suicidio asistido bajo supervisión médica en el momento que ellas decidan.
El lobby pro suicidio asistido tiene bastante más financiación y un alcance más amplio que nosotros. NDYUK es la única organización, dirigida por personas discapacitadas y para ellas, que se fundó para luchar contra ello, y contamos con una experiencia única en cuanto a discapacidad, dolor y sufrimiento, que debe ser consultada y escuchada. Seguiremos, pues, oponiéndonos a esa práctica y luchando a favor de que se implemente un servicio de paliativos al que las personas con discapacidad y los enfermos terminales puedan acceder cuando lo necesiten.
— ¿Existe la percepción de que esos modos de poner fin a la existencia de una persona son una puerta para cometer abusos y acabar con vidas que no hayan pedido su final?
— El público general todavía tiene que recorrer un largo camino para darse cuenta de eso. Pero debe notar que ningún grupo dirigido por personas con discapacidad apoya los llamamientos a legalizar el suicidio asistido.
Una de nuestras principales razones para oponernos es que tenemos constancia de que se ha abusado de los servicios sociales y médicos. Tenemos todavía mucho trabajo por hacer para llevar el mensaje ahí fuera y hacer que la gente entienda que el abuso puede pasar inadvertido para las personas ajenas a la situación. Creemos, además, que los discapacitados tienen que alcanzar todavía la verdadera igualdad, pues ha habido retrocesos en años recientes en el Reino Unido. Hasta que logremos el éxito y alcancemos esa igualdad en la vida, nunca la tendremos tampoco en la muerte.
Tarea para los políticos: hablar con las personas con discapacidad
— ¿Cuán sólido es el apoyo a los cuidados paliativos entre los políticos y los que toman las decisiones?
— Pues la última vez que esto [un proyecto de legalización del suicidio asistido] llegó al Parlamento, fue derrotado. Sin embargo, no podemos asumir que será así siempre, pues el lobby pro suicidio asistido es poderoso. Los políticos, como se les dieron las razones para oponerse a esto, votaron con prudencia, pero no sabemos cuánto durará esto. Desafortunadamente, los medios británicos están prejuiciados cuando informan de estos asuntos, o crean una ficción sobre la realidad. Nuestro trabajo es intentar cambiar esa situación.
— En un artículo reciente, la baronesa Ilora Finlay apunta que Gales se ha convertido en un territorio líder en cuanto a cuidados paliativos y terminales. ¿Qué hay en la raíz de ese éxito? ¿Hay diferencias muy pronunciadas entre los servicios de cuidados paliativos de los cuatro países del Reino Unido?
— Sí, el sistema de salud británico está fracturado y varía de país a país, de región a región. Hasta que se cree un Sistema Nacional de Salud propiamente dicho, hay poca esperanza de que se repita a nivel nacional el éxito de Gales. Lo que han alcanzado merece aplausos.
Hasta donde puedo decirte, la principal diferencia entre el sistema galés de paliativos y el del resto del Reino Unido es que ellos escuchan a aquellos que lo utilizan. Esto es primordial: para lidiar correctamente con el fin de la vida necesitas tener una conversación honesta y detallada con el paciente que está cercano a morir. No se debe articular nada sin consultarlo y escuchar sus respuestas.
— ¿Cómo trabaja NDYUK para difundir y mejorar este tipo de servicios en el Reino Unido?
— Nuestra red está creciendo lentamente, pero gradualmente estamos marcando la diferencia al participar en los debates, en las conferencias, y lo hacemos sin miedo a hablar sobre la muerte y todo lo que ella implica. Tenemos a muchos activistas haciendo ese trabajo. Y en la medida en que crezcamos, desarrollaremos nuevas maneras de ser escuchados. Esta es una labor “en progreso”.
— Como Ud. sabe, algunas fuerzas políticas españolas están tratando de convertir en ley la eutanasia y el suicidio asistido. Como miembro de uno de los colectivos sociales para los que esa medida afectaría más, ¿cuál sería su mensaje a esos políticos?
— Que se detengan. Que hablen con la gente que tiene una mayor experiencia con la discapacidad. Se supone que los políticos deben representar los deseos de la gente; por tanto, necesitan asegurarse de haber discutido un asunto tan importante con esas mismas personas, particularmente con aquellas a las que esto afectará más. Por definición, las únicas personas que no pueden terminar con su propia vida, los que necesitan asistencia, son aquellos con discapacidad. De modo que deben hablar con ellos y estar preparados para escuchar lo que les dirán.
Y por favor, que no sigan ciegamente a otros países europeos en su “moderno” modo de ver las cosas. Esta es una decisión que afectará a toda persona con discapacidad, y una vez que den el paso, ya no se podrán deshacer los errores. Las equivocaciones ocurren; la falibilidad humana es un hecho. Además, también estarán enviando el mensaje, a todos sus compatriotas discapacitados, de que sus vidas son de alguna manera menos valiosas y de que no merecen protección por ley. Es un paso muy peligroso, y toda sociedad civilizada debe evitarlo.
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